한국 사회 장애우 인권 침해의 현황과 과제
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한국사회장애인권침해현황과과제 워크숍자료집.hwp
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DATE : 2017-01-02 17:06:22
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자·료·집·목·차
1. 한국 사회, 인권운동의 현황과 과제
곽노현교수/방송대 법학과, 국가인권위원회 위원····
2. 뇌병변장애우 인권침해 실태
박윤주부회장/한국뇌성마비부모회············1
3. 신장장애우 인권침해 실태
이익회사무총장/한국신장장애인협회···········7
4. 발달장애우(자폐)인권침해 실태
양문봉소장/밀알연구소·················18
5. 정신지체장애우 인권침해 실태
유병주연구원/서울시립정신지체인복지관·········24
6. 청각·언어장애우 인권침해 실태
이종민연구원/한국농아인협회··············28
7. 시각장애우 인권침해 실태
최동익사무국장/실로암시각장애인복지관·········37
| 부록
1. 한국장애인인권헌장························55
2. 사회권규약 전문························· 56
3. 국가인권위원회법·························65
4. 인권관련 국내외 사이트······················80
뇌병변 장애인의 인간다운 삶을 위하여
박윤주(한국뇌성마비부모회 부회장)
저는 한국뇌성마비부모회 부회장직을 맡고 있으면서 부모회 소식지를 편집 발간하는 일을 함께 해 오며 뇌병변 장애인의 희노애락을 약간은 주의 깊게 관심을 가지고 접근한 사람입니다.
또한 제 큰아이가 현재 27세인 뇌병변 장애인으로 정상적인 생활을 하기 어려운 형편에 있는 사람이기도 합니다.
그래서 이번의 주제에 대한 소재를 저의 아이와 한국뇌성마비복지회 주변에서 보아온 몇몇 장애우를 염두에 두고 태어나서부터 죽을 때까지의 일생이 현재의 상황에서는 어떤 모습이며, 앞으로는 어떤 방향으로 나아가야 할 것인지를 그려보는 것으로 이 화제를 풀어갈까 합니다.
혹시 여러분 중에서 작가 윤영수의 '착한 사람 문성현'이란 소설을 읽어보신 분이 있으십니까?
이 작품은 문성현이란 뇌병변 장애인을 주인공으로 하여 그나마 어느 정도는 부유한 집안에서 가족들의 보호와 배려아래 살아가는 모습을 보여주는 내용입니다.
누군가가 밥을 먹여줘야 하고, 대소변도 받아내야 하며, 목욕도 몇 사람이 거들어야 시킬 수 있는 상태이지만 다행히 지적능력은 비장애인 가까워서 학교는 못 다녔어도 글을 혼자서 익히고 자신의 무료한 하루하루를 지탱할 수 있는 소일거리를 찾아 어떻게든 혼자 이끌어가려는 의지도 있고 주변사람들에 대한 반응에 스스로를 위해 긍정적으로 대응하는 지혜로움도 있는 정도의 장애인으로 그려져 그나마 제가 보기에는 행복한 일생을 살다간 것으로 소개되었지만 아픈 눈물을 보이기에는 손색이 없는 비참한 삶은 벗어나지 못했습니다.
그렇다면 우리의 아이들은 어떨까요? 그런 제반의 여건이 갖추어진 상황에서도 눈을 편히 감지 못한 문성현의 부모님을 바로 우리 자리에 옮겨놓아 본다면 무엇이 다르겠습니까?
작품 속의 문성현은 1952년에 태어나 아직도 사회보장제도가 미비한 때라 그 정도의 삶밖에는 살 수 없었다면 50년이 지난 지금의 상황은 훨씬 더 나아져 있어야 할 텐데 더 나아진 무엇이 있습니까? 오히려 저는 그때보다 더 각박해진 인심에 문성현보다 더 외롭고 고달픈 삶을 살아가게 되지나 않을까 심히 두렵기만한 현실입니다.
왜 그렇게 생각이 되는지 우리 아이들이 살고 있는 현실을 단계별로 하나 하나 점검해 보면서 요원하긴 하더라도 희망적 설계도라도 꾸밀 수 있기를 바랍니다.
우리 큰아이는 75년 생입니다.
태어날 때 심각한 구개파열로 모두를 놀라게 했지만 좋은 의술로 수술만 하면 큰 문제는 없을 줄 알았습니다. 그런데 그것이 뇌병변의 한 외형적 싸인이라는 것은 까맣게 모르고 이웃에 한 달 먼저 태어난 아이와 비교하면서 관찰한 결과가 점점 격차를 더해 갔는데도 그냥 좀 늦는 아이도 있다는 소아과의사의 소견에 방심하며 1년을 기다렸습니다. 그러다 여전히 목도 못 가누는 아이를 대학병원에 데려다가 정밀검사를 받게 한 후에야 뇌성마비 진단을 받게 되었습니다. 제가 널리 알지 못해서 그랬는지는 몰라도 그때만 해도 그런 병명이 흔치 않게 들리던 때라 진단받기도 어려웠고, 따라서 치료에 대한 안내나 병원 선정은 거의 미개척 상태에 놓여 있었습니다. 그래서 사실은 치료다운 치료도 제대로 못 받고 자랐습니다.
그 후 학령기가 되었을 때는 일반학교에 입학시킨다는 것은 아예 꿈도 못 꾸고 특수학교 쪽으로 여기저기를 기웃거렸지만 중복장애아를 받아준다는 학교는 없었으며 어쩌다가 적응이 가능한 학교는 보호자가 완전히 매달려야 할 상황이라 맞벌이 부모를 둔 아이에게는 그림의 떡이었고 기숙이 가능한 곳에서는 턱없이 모자라는 수용인원 때문에 몇 년을 기다려야 차례가 온다고 했습니다.
그래서 끝내 학교는 포기한 상태에서 독학으로 한글은 깨우치는 정도로 만족하고 말았습니다. '이 아이에게 학벌이 무슨 의미가 있는가?' 하면서 말입니다. 사실은 지금도 그 생각에는 변함이 없어 학교에 대한 미련은 없습니다.
그러면서 이런 아이를 제대로 키우는 방법에 대해 참고할 만한 정보를 거의 얻을 수 없는 상태에서 그냥 나름대로의 느낌으로 이런저런 시도를 하며 몇 년만에 나타나는 눈꼽만큼의 발전에 반가워하며 가능하면 서로가 행복한 삶을 위해 현재를 희생하지 않는 방향으로 노력하며 살았습니다.
그런 중에 가장 가슴아픈 것은 비장애인 동생의 갈등을 함께 해결해야 한다는 것이었습니다. 무언가를 알기 시작하면서 형의 비정상적인 상태를 인정하려들지 않는 태도를 시정하는데는 여러 가지 어려움이 따랐습니다. 지금도 가능하면 친구를 집에 데리고 오지 않는 면은 극복하지 못한 상태입니다.
우리 가족들은 다행히도 이 아이에 대하여 어렸을 적부터 밖으로 개방하여 어디든 데리고 다니고 친인척에게도 먼저 아이의 상태를 실토하여 그쪽에서 쉽게 받아들일 수 있게 하여 아이 자신이 대인관계에서 자폐적인 성향은 전혀 나타내지 않아서 다행인데 이런 경우 가정 내에서부터 장애아이를 숨기기만 하려는 폐단을 많이 보게 됩니다.
지금은 한국뇌성마비복지회에서 운영하는 몇 가지 프로그램에 참여하여 매일 복지관으로 다니고 있는데 휠체어를 타는 상태라 혼자 다니지 못하고 제가 매일 학교의 1교시 시간을 비우고 외출하여 데려다 주고, 퇴근길에 데리고 오는 일과로 그나마 사회성을 키워가고 있는데 이 과정도 사실 보통의 어려움이 아니며, 언제까지 생산성 없는 취미활동 위주의 작업훈련만 받아야 하는지 답답한 실정입니다.
그렇다면 앞으로의 생활은 어떻게 설계해야 할까요?
이상의 우리 큰아이의 삶의 궤적을 토대로 뇌병변장애우가 공통적으로 겪는 어려움을 하나씩 짚어나가도록 하겠습니다.
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출처 : 장애우권익문제연구소
1. 한국 사회, 인권운동의 현황과 과제
곽노현교수/방송대 법학과, 국가인권위원회 위원····
2. 뇌병변장애우 인권침해 실태
박윤주부회장/한국뇌성마비부모회············1
3. 신장장애우 인권침해 실태
이익회사무총장/한국신장장애인협회···········7
4. 발달장애우(자폐)인권침해 실태
양문봉소장/밀알연구소·················18
5. 정신지체장애우 인권침해 실태
유병주연구원/서울시립정신지체인복지관·········24
6. 청각·언어장애우 인권침해 실태
이종민연구원/한국농아인협회··············28
7. 시각장애우 인권침해 실태
최동익사무국장/실로암시각장애인복지관·········37
| 부록
1. 한국장애인인권헌장························55
2. 사회권규약 전문························· 56
3. 국가인권위원회법·························65
4. 인권관련 국내외 사이트······················80
뇌병변 장애인의 인간다운 삶을 위하여
박윤주(한국뇌성마비부모회 부회장)
저는 한국뇌성마비부모회 부회장직을 맡고 있으면서 부모회 소식지를 편집 발간하는 일을 함께 해 오며 뇌병변 장애인의 희노애락을 약간은 주의 깊게 관심을 가지고 접근한 사람입니다.
또한 제 큰아이가 현재 27세인 뇌병변 장애인으로 정상적인 생활을 하기 어려운 형편에 있는 사람이기도 합니다.
그래서 이번의 주제에 대한 소재를 저의 아이와 한국뇌성마비복지회 주변에서 보아온 몇몇 장애우를 염두에 두고 태어나서부터 죽을 때까지의 일생이 현재의 상황에서는 어떤 모습이며, 앞으로는 어떤 방향으로 나아가야 할 것인지를 그려보는 것으로 이 화제를 풀어갈까 합니다.
혹시 여러분 중에서 작가 윤영수의 '착한 사람 문성현'이란 소설을 읽어보신 분이 있으십니까?
이 작품은 문성현이란 뇌병변 장애인을 주인공으로 하여 그나마 어느 정도는 부유한 집안에서 가족들의 보호와 배려아래 살아가는 모습을 보여주는 내용입니다.
누군가가 밥을 먹여줘야 하고, 대소변도 받아내야 하며, 목욕도 몇 사람이 거들어야 시킬 수 있는 상태이지만 다행히 지적능력은 비장애인 가까워서 학교는 못 다녔어도 글을 혼자서 익히고 자신의 무료한 하루하루를 지탱할 수 있는 소일거리를 찾아 어떻게든 혼자 이끌어가려는 의지도 있고 주변사람들에 대한 반응에 스스로를 위해 긍정적으로 대응하는 지혜로움도 있는 정도의 장애인으로 그려져 그나마 제가 보기에는 행복한 일생을 살다간 것으로 소개되었지만 아픈 눈물을 보이기에는 손색이 없는 비참한 삶은 벗어나지 못했습니다.
그렇다면 우리의 아이들은 어떨까요? 그런 제반의 여건이 갖추어진 상황에서도 눈을 편히 감지 못한 문성현의 부모님을 바로 우리 자리에 옮겨놓아 본다면 무엇이 다르겠습니까?
작품 속의 문성현은 1952년에 태어나 아직도 사회보장제도가 미비한 때라 그 정도의 삶밖에는 살 수 없었다면 50년이 지난 지금의 상황은 훨씬 더 나아져 있어야 할 텐데 더 나아진 무엇이 있습니까? 오히려 저는 그때보다 더 각박해진 인심에 문성현보다 더 외롭고 고달픈 삶을 살아가게 되지나 않을까 심히 두렵기만한 현실입니다.
왜 그렇게 생각이 되는지 우리 아이들이 살고 있는 현실을 단계별로 하나 하나 점검해 보면서 요원하긴 하더라도 희망적 설계도라도 꾸밀 수 있기를 바랍니다.
우리 큰아이는 75년 생입니다.
태어날 때 심각한 구개파열로 모두를 놀라게 했지만 좋은 의술로 수술만 하면 큰 문제는 없을 줄 알았습니다. 그런데 그것이 뇌병변의 한 외형적 싸인이라는 것은 까맣게 모르고 이웃에 한 달 먼저 태어난 아이와 비교하면서 관찰한 결과가 점점 격차를 더해 갔는데도 그냥 좀 늦는 아이도 있다는 소아과의사의 소견에 방심하며 1년을 기다렸습니다. 그러다 여전히 목도 못 가누는 아이를 대학병원에 데려다가 정밀검사를 받게 한 후에야 뇌성마비 진단을 받게 되었습니다. 제가 널리 알지 못해서 그랬는지는 몰라도 그때만 해도 그런 병명이 흔치 않게 들리던 때라 진단받기도 어려웠고, 따라서 치료에 대한 안내나 병원 선정은 거의 미개척 상태에 놓여 있었습니다. 그래서 사실은 치료다운 치료도 제대로 못 받고 자랐습니다.
그 후 학령기가 되었을 때는 일반학교에 입학시킨다는 것은 아예 꿈도 못 꾸고 특수학교 쪽으로 여기저기를 기웃거렸지만 중복장애아를 받아준다는 학교는 없었으며 어쩌다가 적응이 가능한 학교는 보호자가 완전히 매달려야 할 상황이라 맞벌이 부모를 둔 아이에게는 그림의 떡이었고 기숙이 가능한 곳에서는 턱없이 모자라는 수용인원 때문에 몇 년을 기다려야 차례가 온다고 했습니다.
그래서 끝내 학교는 포기한 상태에서 독학으로 한글은 깨우치는 정도로 만족하고 말았습니다. '이 아이에게 학벌이 무슨 의미가 있는가?' 하면서 말입니다. 사실은 지금도 그 생각에는 변함이 없어 학교에 대한 미련은 없습니다.
그러면서 이런 아이를 제대로 키우는 방법에 대해 참고할 만한 정보를 거의 얻을 수 없는 상태에서 그냥 나름대로의 느낌으로 이런저런 시도를 하며 몇 년만에 나타나는 눈꼽만큼의 발전에 반가워하며 가능하면 서로가 행복한 삶을 위해 현재를 희생하지 않는 방향으로 노력하며 살았습니다.
그런 중에 가장 가슴아픈 것은 비장애인 동생의 갈등을 함께 해결해야 한다는 것이었습니다. 무언가를 알기 시작하면서 형의 비정상적인 상태를 인정하려들지 않는 태도를 시정하는데는 여러 가지 어려움이 따랐습니다. 지금도 가능하면 친구를 집에 데리고 오지 않는 면은 극복하지 못한 상태입니다.
우리 가족들은 다행히도 이 아이에 대하여 어렸을 적부터 밖으로 개방하여 어디든 데리고 다니고 친인척에게도 먼저 아이의 상태를 실토하여 그쪽에서 쉽게 받아들일 수 있게 하여 아이 자신이 대인관계에서 자폐적인 성향은 전혀 나타내지 않아서 다행인데 이런 경우 가정 내에서부터 장애아이를 숨기기만 하려는 폐단을 많이 보게 됩니다.
지금은 한국뇌성마비복지회에서 운영하는 몇 가지 프로그램에 참여하여 매일 복지관으로 다니고 있는데 휠체어를 타는 상태라 혼자 다니지 못하고 제가 매일 학교의 1교시 시간을 비우고 외출하여 데려다 주고, 퇴근길에 데리고 오는 일과로 그나마 사회성을 키워가고 있는데 이 과정도 사실 보통의 어려움이 아니며, 언제까지 생산성 없는 취미활동 위주의 작업훈련만 받아야 하는지 답답한 실정입니다.
그렇다면 앞으로의 생활은 어떻게 설계해야 할까요?
이상의 우리 큰아이의 삶의 궤적을 토대로 뇌병변장애우가 공통적으로 겪는 어려움을 하나씩 짚어나가도록 하겠습니다.
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출처 : 장애우권익문제연구소